ANÁLISIS DE LA DISTANCIA A CENTROS Y UNIDADES DE REFERENCIA EN ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA

Resumen

La investigación sobre las
enfermedades raras trasciende el ámbito
biomédico. En este trabajo se analiza, de
manera interdisciplinar, la distancia
geográfica a los centros de referencia
existente en España. En el análisis
cartográfico se comprueba la concentración
existente y la distancia (1.200 km en la
Península y más de 2.400 desde las Islas
Canarias) que tendrían que desplazarse los
pacientes y sus familias desde los lugares
más alejados. A ello se añaden los efectos
psicológicos y sociales relacionados con esta
distancia. Estos efectos pueden estar
vinculados al estrés, a la incertidumbre, a la
sensación de aislamiento, etc. Por lo tanto, se
plantea la posibilidad de establecer redes de
comunicación entre los profesionales de la
medicina para compartir conocimiento y, así,
“acercar” el tratamiento especializado y el
diagnóstico al paciente, con la consiguiente
reducción de los efectos negativos
potenciales.